Spracovala: Eva Nakhlé
Poznáte to.
Tehotenstvo … nie pre každú ženu prebieha hladko. Nebýva vždy vytúžené, sprevádzajú ho nevoľnosti . Rôzne telesné či psychické deje a problémy vo vzťahoch môžu ženu zaskočiť. A hoci je u mnohých žien tehotenstvo takmer ideálne, stará sa ona i jej okolie o to, aby bolo ešte lepšie, aby boli čo najzdravší matka i dieťatko, ktoré čaká. Veľa pozornosti sa venuje zdravej strave a zdravým nápojom. Proti tomu niet čo namietať .Môže sa však stať, že žena pri miernych prejavoch anémie počuje, ako jej krvný obraz vylepší pohár červeného vína a do budúcna zase, ako tvorbu mlieka pri kojení povzbudí čierne pivo.** Trocha alkoholu údajne neuškodí, zlepší aj spánok a náladu /ktorá vplyvom hormonálnych zmien alebo niekedy neľahkej životnej situácie býva všelijaká/. A podobné reči. Niektoré ženy ich počuli dokonca od lekárov.
Lenže vedecky fundovaná odpoveď na adresu alkoholu u tehotných žien je jednoznačná: NIE. Alkohol v tehotenstve vadí. A škodí. Škodí vášmu dieťaťu. „Nie je známa bezpečná dávka alkoholu v tehotenstve, preto sa za najbezpečnejšiu považuje abstinencia počas tehotenstva“ /Bindasová in Klecka, 2012/. Aj keď žena po vypití malého množstva alkoholu ani nemusí cítiť jeho účinok, preniká alkohol do krvného obehu drobného dieťaťa v
koncentrovanej podobe. Tak dieťa „vypije“ na svoj objem oveľa viac alkoholu ako samotná matka. Navyše embryo ešte nedisponuje enzýmami, ktoré dokážu alkohol odbúrať. Uvážme, že počas tehotenstva sa nezrelý a na všetky škodliviny veľmi citlivý organizmus dieťaťa po všetkých stránkach vyvíja – alkohol vstupuje do tohto vývinu a ako toxický činiteľ ho narúša. Následky dokážu pretrvávať počas celého ďalšieho života. Môžu sa premietnuť do fyzického výzoru, „čudného“ správania , „nepohotového“ myslenia a v konečnom dôsledku za nepriaznivých okolností do akejsi „stratenosti v živote“.Dnes uvádzaný pomer pijúcich chlapcov k pijúcim dievčatám je 50:50. Náhodné otehotnenia sú realitou. A trvá často aj niekoľko týždňov, kým žena zistí, že otehotnela. Veľmi nebezpečné sú flámy, nárazové pitie veľkého množstva alkoholických nápojov, predovšetkým v prvom trimestri tehotenstva /keď sa vytvárajú zárodky všetkých telesných orgánov/. To všetko sú dôvody k urýchlenému konaniu , prevencii pred dôsledkami teratogénneho vplyvu alkoholu na dieťa. Je nevyhnutné poznanie o vplyve alkoholu na nenarodené dieťa sprostredkovať najmä mladým ľuďom, budúcim rodičom. V mnohých prípadoch spravia chybu ženy, ktoré na alkohole nie sú závislé, skôr nedostatočne informované. Až 83% rodičov odpovedalo v ankete, že by sa vzdali pitia alkoholu počas tehotenstva, keď skutočne platí, že alkohol ich dieťa môže poškodiť. Nie sú známe výskumné sledovania zaoberajúce sa účinkami pijúceho otca na vývin plodu v momente počatia. Rovnako však ako pre ženy, tak aj pre mužov zaiste platí, že dobrou prevenciou pri rozhodnutí mať dieťa, je abstinencia.
Vedecké výskumy
Veríme, že pre laickú verejnosť môže ísť o sčasti nové informácie. Aj vo vede je tento smer skúmania relatívne mladý. Vedecké výskumy však počas posledných približne 60 rokov /experimenty na zvieratách/ prispeli rozhodujúcou mierou k objasneniu problematiky dlhodobo klinicky pozorovateľných aj meraných prejavov u ľudí.
Teratogény sú činitele, ktoré v priebehu vnútromaternicového života poškodia vývoj plodu. Keď vedci začali skúmať konkrétne vplyv alkoholu na dieťa pred narodením, dospeli rýchlo k zisteniu, že je najčastejším teratogénom , aký sa kedy objavil. Pravdepodobnosť, že sa objaví výraznejší, nepredpokladajú. Hoci pre niektoré teratogény platí, že spôsobujú len jediný dôsledok, alkohol k nim ,žiaľ, nepatrí. Spôsobuje všetky štyri základné negatívne dôsledky : smrť, oneskorený rast, vývojové anomálie aj funkčné poruchy. Klinické skúsenosti dokonca potvrdzujú, že je voči plodu bezohľadnejší ako iné drogy /kokaín, heroín, marihuana/.
Vo všeobecnosti platí, že čím vyššia je dávka teratogénu, tým škodlivejší je jeho vplyv na potomstvo. Už mierna dávka alkoholu pijúcej tehotnej matky však u ľudí predstavuje riziko pre rozvíjajúcu sa centrálnu nervovú sústavu. Fyzické deformácie /tváre, hlavy/ vznikajú pri častejšej konzumácii väčšej dávky alkoholu. Na poškodenie mozgu stačí malá dávka, a to v priebehu celého tehotenstva. S výnimkou mozgu, ktorý sa kvalitatívne mení a vyvíja počas deviatich mesiacov tehotenstva, je negatívny účinok spôsobujúci fyzické zmeny závislý od obdobia, v ktorom alkohol pôsobí. Fyzické deformácie vznikajú, keď matka užíva vyššie dávky alkoholu v raných štádiách tehotenstva, alkohol v poslednom trimestri spomaľuje fyzický rast.
Fetálny alkoholový syndróm
Pod týmto názvom rozumieme súbor telesných a mentálnych vývojových porúch plodu, ktoré vznikajú následkom konzumácie alkoholu matkou v tehotenstve. Ročne je FAS diagnostikovaný u 250 slovenských detí. FAS
znamená najkomplexnejšie rozvinutú formu dôsledkov pitia alkoholu gravidnej matky. Detí postihnutých alkoholom v prenatálnom vývoji je však nespočetne viac. Pod FASD sa rozumie široké spektrum poškodení, aj bez viditeľných fyzických zmien, avšak prítomných zmien v centrálnej nervovej sústave. Tak počet detí celoživotne postihnutých alkoholom ako teratogénnym činiteľom rastie u nás vysoko nad 250 ročne.
Deti s FAS sú častejšie predčasne narodené alebo majú nízku pôrodnú hmotnosť. Už v útlom detstve sú u nich viditeľné fyzické znaky:
– špecifické rysy tváre /„šikmé“ oči ďalej od seba, kratší nos so širším koreňom, úzka horná pera, chýbajúca ryha pod nosom nad hornou perou/
- malý obvod hlavy
- deformácia ušných lalôčikov
- nízky vzrast , malé pokroky v raste
- nízka hmotnosť
Doteraz menované znaky , najmä morfologické, sú najviditeľnejšie medzi 2. až 4.rokom života, neskôr postupne zanikajú /preto je veľmi efektívne robiť diagnostiku FAS už v tomto ranom období/.
- deformácie kĺbov
- zrakové a sluchové ťažkosti
- poruchy srdca, obličiek, kostí
neurologické a psychické znaky:
- nekoordinovaná motorika, pohybový nepokoj
- hyperaktivita
- náladovosť, nervozita
- oslabená pamäť
- oslabená koncentrácia pozornosti
- poruchy učenia
- ťažkosti s plánovaním a time managementom
U niektorých detí s FASD bola prekvapivo diagnostikovaná nadpriemerná úroveň inteligencie, takže znížená rozumová úroveň nie je už vedcami vnímaná ako smerodajná pre diagnózu FAS/FASD. Možno si však klásť otázku, ako vysoko nadpriemerné by intelektové schopnosti boli, nebyť teratogénneho účinku alkoholu pred narodením.
sociálne znaky: – problémy so správaním, impulzivita
-problémové vzťahy s rovesníkmi aj autoritami
-ľahká ovplyvniteľnosť
– neprimerané sexuálne správanie
-sklon k závislostiam
Veľmi ilustratívne približuje prejavy dieťaťa s FAS/FASD terapeutka Zuzana Tomanová /Centrum Fascinujúce deti/:. „Pri menších deťoch (predškolský vek) je to také čitateľné: hnevajú sa, nekontrolovane behajú, sú hyperaktívne. Trojročné dieťa lozí po štyroch, vytrhne papier, dá si ho do úst, vylezie na okno, zavesí sa na roletu. Je to veľmi špecifické správanie, so zameraním na zmysly (chytiť, vyskúšať, ochutnať). Býva u nich oneskorený psychomotorický vývin – lozenie, štvornožkovanie, chodenie, neskôr začínajú rozprávať. Spomalené abstraktné myslenie, všetko musí „ísť cez ruky“ – olízať, chytať.
V školskom veku deti s FASD môžu mať problémy so začlenením do kolektívu, je možné, že spolužiaci ich budú časom vnímať ako čudné, naivné, príliš detské, hlučné, nepozorné, nemotorné a neempatické. Začnú sa vyskytovať ťažkosti s učením, čítaním, písaním, počítaním, sústredením a kontrolou správania. Najviac sa sťažujú učitelia, že sú to náročné deti na pozornosť, čas a energiu. Keď sú deti s FASD preťažené, rýchlejšie spadnú do frustrácie a potom sa prestanú kontrolovať a kričia, hnevajú sa, uzatvárajú, nekomunikujú, sú v strese a úzkosti. Čo následne znemožňuje ich učenie.
Náš mozog je pripravený učiť sa len vtedy, keď je v pokoji, ak je v strese, nedokáže využívať a používať mozgovú kôru. Ak nerozumieme, čo sa deje, trpí dieťa v škole, učiteľ aj rodič doma.“
„Sú schopní rýchlo nadviazať si priateľstvá, chcú mať priateľov, sú otvorení, spoločenskí, všade ich je veľa. Ale neudržia si vzťahy, ich impulzívnosť to narúša. Skôr si tvoria vzťahy s mladšími, aj v škole sa hrajú skôr s menšími deťmi ako s rovesníkmi, dokážu s nimi lepšie vychádzať.“
Okrem obmedzení sú podľa Tomanovej deti s FAS/FASD obdarené aj mnohými pozitívnymi vlastnosťami a schopnosťami, na ktoré netreba zabúdať, naopak je ich vhodné rozvíjať a budovať na ich základoch sebadôveru dieťaťa:
-pohybová energia, obratnosť a úspechy v športe
-pohotovosť, výstižnosť a pestrosť slovného prejavu
-talent pre cudzie jazyky
-tvorivosť v rôznorodých činnostiach /hudba, herecký talent, výtvarné umenie, estetické cítenie/
Diagnostika FAS/FASD
Na Slovensku sa diagnostikou FAS/FASD zaoberajú dve pracoviská, v Bratislave je to Centrum diagnostiky a terapie Fascinujúce deti. V záveroch z podrobného a obsiahleho vyšetrenia sú však obozretní, ak nie je potvrdená skutočnosť, či matka počas tehotenstva užívala alkohol. Po diagnostike navrhnú terapiu /nie medikamentóznu – tú prenechajú psychiatrom, neurológom, keď je to nutné/, zameranú na oslabené oblasti, ktoré sa u každého dieťaťa môžu rôzne kombinovať – reč, koncentrácia, zmyslové vnímanie, emócie apod.
Spolupráca nášho zariadenia s Centrom Fascinujúce deti
Centrum diagnostiky a terapie Fascinujúce deti spravidla priamo navštívia rodičia – často adoptívni, ktorí tušia alebo sú informovaní o užívaní alkoholu biologickou matkou. Ťažkosti ich detí môžu byť výrazné, prípadne sprevádzané aj fyzickými znakmi. Robiť diagnostiku FAS/FASD je v takýchto prípadoch jednoduchšie, závery sú jednoznačnejšie. Terapeutická práca s dieťaťom a podpora rodiny je však mimoriadne náročná. Veľmi záleží na prijatí skutočnosti, že sa jedná o celoživotný problém, z ktorého sa jedinec jednoducho nevylieči. Aj tak jestvuje mnoho vecí, ktoré rodičia môžu robiť a situáciu zlepšovať. Pravdepodobne nik iný v okolí dieťaťa by nebol ochotný natoľko sa za dieťa postaviť ako jeho rodič, aj adoptívny.
Položiť nepríjemnú otázku…
Často však prvý odborný kontakt s dieťaťom trpiacim FAS/FASD máva pediater, pedagóg materskej a základnej školy. Tí iniciujú ďalšie odborné vyšetrenie s väčšou alebo menšou spoluprácou rodiča. To je moment, kedy do diagnostického procesu /možno ho vnímať aj ako rozhodujúcu križovatku v živote dieťaťa / vstupuje Centrum pedagogicko-psychologického poradenstva a prevencie, prípadne Centrum špeciálno-pedagogického poradenstva. Je veľmi dôležité, aby všetci zúčastnení, pochopiteľne aj psychológ, ktorý realizuje následnú psychodiagnostiku, mali informácie o tom, ako alkohol počas vnútromaternicového života závažne ovplyvní organizmus a psychiku dieťaťa na celý život.
Pri samotnej diagnostike /psychologickej v kombinácii so špeciálno-pedagogickou a logopedickou/ môžeme zachytiť ťažkosti v oblastiach, ktoré sú typické a spoločné pre mnohé ďalšie okruhy – ADHD, znížená celková úroveň rozumových schopností, poruchy reči, problémy správania, emocionálna labilita, poruchy učenia. Špecifickejším signálom býva znížené matematické a priestorové myslenie a naopak dobrá verbálna zdatnosť. Podozrenie, že sa primárne jedná o prejavy FAS/FASD narastá vtedy, keď položíme rodičovi nepríjemnú otázku, ako to bolo v tehotenstve s alkoholom. V rámci snímania osobnej anamnézy by to mohla byť regulérna otázka podobná napr. tej, s akou pôrodnou váhou sa dieťa narodilo /v zdravotnej dokumentácii detí USA býva informácia týkajúca sa alkoholu počas tehotenstva uvedená/. Rodič, ktorý po prekonaní pochopiteľných zábran zodpovie túto otázku pravdivo, sebe aj svojmu dieťaťu pomôže. Výrazne zvýši pravdepodobnosť, že bude možné v škole aj rodine nastaviť čo najskôr a tým lepšie adekvátny prístup k dieťaťu, aj vytvoriť vhodné podmienky sociálneho prostredia. Rodičia s dieťaťom sa už nebudú dlhšie neužitočne potácať od odborníka k odborníkovi. Ťažkosti dieťaťa budú pravdivo pochopené a ošetrené v oveľa kratšom čase, čo je najlepšia prevencia vzniku sekundárnych poškodení. S týmto cieľom naše CPPPaP po oboznámení s psychologickým nálezom odporučí už cielenú komplexnú diagnostiku v Centre diagnostiky a terapie Fascinujúce deti.
Prevencia sekundárnych poškodení
Poškodenie detí s FASD je skryté. Niektorí odborníci používajú analógiu, že negatívnym prejavom po reálnom úraze mozgu okolie rozumie a poškodeného jedinca za ne netrestá, naopak mu všemožne pomáha. U detí s FASD došlo k poškodeniu mozgu tiež, jeho prejavy však netolerujeme. Spoločnosť i rodina má na tieto deti nároky neúmerné ich skutočným možnostiam. Bez porozumenia a liečby dochádza tak okrem primárnych poškodení u týchto jedincov k sekundárnym poškodeniam. Potvrdzujú to dlhodobé klinické štúdie, napríklad Ann Streissguth, ktorých šokujúce zistenia zhŕňa M.Klecka /2012/ slovami: „…životná história ľudí s FAS/FASD je smutná a šokujúca. Potvrdilo sa, že to nie je skupina mladých ľudí s miernymi problémami, s ktorými si ľahko poradia špecialisti. Medzi skúmanými bolo zdokumentované mimoriadne vysoké percento problémov, ako napr. nedokončenie školskej dochádzky, problémy s alkoholom či inými drogami, nezodpovedné rodičovstvo, nezamestnanosť, bezdomovectvo, problémy s psychickým zdravím, násilie, trestná činnosť, predčasné úmrtia.“
Na záver
Odborníci označili deti trpiace fetálnym alkoholovým syndrómom využijúc písmená skratky FAS metaforicky – ako fascinujúce deti. Pod týmto názvom sa môže ukrývať viacero významov. Deti s fetálnym alkoholovým syndrómom sú pre nás veľkým tajomstvom. Môžeme na ne hľadieť a s úžasom rozmýšľať nad tým, aký bol pôvodný zámer prírody, ich pôvodná podoba a potenciály, ktoré už nespoznáme. Môžeme obdivovať statočnosť, s akou bojujú s vlastnými obmedzeniami. A môžeme ich už ako dospelých ľudí sprevádzať, vyjadrovať porozumenie a poskytovať podporu.
Vyvážené rozumové schopnosti a úspechy v učení nie je to najdôležitejšie, čo by rodič dieťaťu rád doprial. “Hlavne, aby bolo šťastné“, zaznieva z jeho úst. Áno, so želaním šťastia a spokojnosti pre dieťa s FASD sa pridávame k želaniu rodičov aj odborníkov, ktorí pre jeho optimálnu životnú perspektívu robia najviac, ako sa dá.
* názov príspevku je časťou názvu výstavy fotografií M. Dubovského a Návratu
Odborné otázky vplyvu alkoholu na nenarodené dieťa – FAS/FASD sú spracované podľa publikácie Malgorzata Klecka: FAScinujúce deti /Návrat,2012/ , časopiseckých príspevkov a workshopov Zuzany Tomanovej a Zuzany Petrincovej, ako aj webovej stránky Centra diagnostiky a terapie Fascinujúce deti.
